中國宣傳救台灣漸凍女童 健保署與藥廠議價盼點頭擴至5成可用 - 生活 - 自由時報電子報
罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，俗稱「漸凍症」）的女童小沂，因為在台使用新藥打四針要價新台幣近千萬元，轉向中國求助，自費僅約60萬元，病友疾呼健保擴大給付，衛福部健保署今日下午與3家藥廠協商，已提出方案，請廠商帶回與總部溝通藥價，希望本週四回覆，若同意的話，後續經專家會議、共擬會議通過，即可納入健保，預估受益人數由目前的1成上升至5成。11歲女童小沂於1歲8個月時確診SMA，新藥一針新台幣230多萬
台灣孩子在大陸續命!這就是為人民!
1
有一個台灣孩子，叫做小沂。
她在1歲8個月時，確診”脊髓肌肉萎縮症(SMA)。
這是一種罕見疾病，以西藥新藥，一針藥費要台幣230萬。
第一年就要打4針，也就是要920萬。
以後還要年年打。
這大概會讓任何家庭傾家蕩產。
2
台灣人人有健保。
問題是，這個藥，健保不給付，所以得自費。
小沂的媽媽，走投無路下，在前年公開向蔡英文請命。
請求把這個藥列為健保給付。
只要健保付，孩子跟家庭都得救了。
問題是，從此無下文。
3
台灣的健保局，也自認很無奈。
台灣已經有240種疾病，公告為”罕見疾病”。
這些罕見疾病，患病的人少。
1萬2500病患，領到”重大傷病卡"。
藥都非常貴，是健保局很大的負擔。
所以，健保也設置了嚴苛的給付條件。
結果就是，很多人都還是只能自費。
於是，有錢才能買命。
4
眼看著小沂身提逐漸衰弱。
最後，小沂的媽媽，透過朋友介紹，到大陸自費治療。
廣東省東莞衛生局微信發布:
小沂第一年打4針，每一針是人民幣3萬3000元。
4針合計，大概台幣58萬元。
一樣的藥，一樣全部自己付。
在台灣要920萬，在大陸只要58萬。
驚人的16倍價差。
5
不只是罕見疾病。
一些癌症病患，因為健保不是所有的藥都給付。
想要用自費的藥，很多都是到大陸。
一樣是自費，價格就是天差地遠。
6
這就牽涉了兩件事。
一，是國際藥廠的資本屬性。
二，是大陸的價格談判能力。
在資本主義下，國際藥廠研發新藥，為的，當然是追逐獲利，而不是救死扶傷。
一個藥可以在資本市場上出現，不是因為可以治病。
而是因為獲利良好。
開發新藥過程漫長，當然也要把開發成本攤回。
可以多賺一塊錢，人家都不會跟你客氣。
7
而在大陸這裡，面對一樣的國際藥廠。
因為大陸的市場實在太大，是國際藥廠兵家必逐之地。
所以，只要大陸管理部門，強勢展現談判能力，國際藥廠就會在價格上，乖乖展現驚人的彈性。
這，也就是驚人價差的原因。
8
一個台灣孩子，在大陸。
因為大陸的強大，可以用58萬，買920萬的藥。
是啊，沒有比較，沒有傷害。
這個事實，台灣人，看不看得懂?
什麼叫做保台?
這就是保台。台灣孩子在大陸續命!這就是為人民!
1
有一個台灣孩子，叫做小沂。
她在1歲8個月時，確診”脊髓肌肉萎縮症(SMA)。
這是一種罕見疾病，以西藥新藥，一針藥費要台幣230萬。
第一年就要打4針，也就是要920萬。
以後還要年年打。
這大概會讓任何家庭傾家蕩產。
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台灣人人有健保。
問題是，這個藥，健保不給付，所以得自費。
小沂的媽媽，走投無路下，在前年公開向蔡英文請命。
請求把這個藥列為健保給付。
只要健保付，孩子跟家庭都得救了。
問題是，從此無下文。
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台灣的健保局，也自認很無奈。
台灣已經有240種疾病，公告為”罕見疾病”。
這些罕見疾病，患病的人少。
1萬2500病患，領到”重大傷病卡"。
藥都非常貴，是健保局很大的負擔。
所以，健保也設置了嚴苛的給付條件。
結果就是，很多人都還是只能自費。
於是，有錢才能買命。
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眼看著小沂身提逐漸衰弱。
最後，小沂的媽媽，透過朋友介紹，到大陸自費治療。
廣東省東莞衛生局微信發布:
小沂第一年打4針，每一針是人民幣3萬3000元。
4針合計，大概台幣58萬元。
一樣的藥，一樣全部自己付。
在台灣要920萬，在大陸只要58萬。
驚人的16倍價差。
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不只是罕見疾病。
一些癌症病患，因為健保不是所有的藥都給付。
想要用自費的藥，很多都是到大陸。
一樣是自費，價格就是天差地遠。
6
這就牽涉了兩件事。
一，是國際藥廠的資本屬性。
二，是大陸的價格談判能力。
在資本主義下，國際藥廠研發新藥，為的，當然是追逐獲利，而不是救死扶傷。
一個藥可以在資本市場上出現，不是因為可以治病。
而是因為獲利良好。
開發新藥過程漫長，當然也要把開發成本攤回。
可以多賺一塊錢，人家都不會跟你客氣。
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而在大陸這裡，面對一樣的國際藥廠。
因為大陸的市場實在太大，是國際藥廠兵家必逐之地。
所以，只要大陸管理部門，強勢展現談判能力，國際藥廠就會在價格上，乖乖展現驚人的彈性。
這，也就是驚人價差的原因。
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一個台灣孩子，在大陸。
因為大陸的強大，可以用58萬，買920萬的藥。
是啊，沒有比較，沒有傷害。
這個事實，台灣人，看不看得懂?
什麼叫做保台?
這就是保台。台灣孩子在大陸續命!這就是為人民!
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Lin mark this message contains personal perspective
｜originally written by Lin
我國已於2020年7月1日將治療SMA的Spinraza藥品納入給付，但在資源有限下，專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果，因此要健保給付必須符合條件。如果僅是以「強大」解釋，僅為粗暴的暴力。
Opinion Sources
https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/4187040https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/4187040
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